Was kann man gegen die Krankheit tun? | 
Mukoviszidose ist bislang leider immer noch nicht heilbar. Zwar wird seit der Lokalisierung des Gendefekts auf dem Chromosom 7 im Jahre 1989 fieberhaft nach einer wirksamen Gentherapie geforscht, doch hat es – trotz optimistisch stimmenden Teilerfolgen – noch keinen Durchbruch gegeben.
Mukoviszidose ist eine Multi-Organkrankheit und entsprechend komplex ist die Behandlung: Zum extrem zeitaufwändigen Therapieprogramm eines Mukoviszidose-Betroffenen gehören neben der Einnahme von vielen Medikamenten eine hochkalorische Ernährung, Sport und vor allem eine spezielle Krankengymnastik, die so genannte Autogene Drainage. Darüber hinaus müssen die meisten Betroffenen regelmäßig eine intravenöse antibiotische Behandlung über sich ergehen lassen. Für viele ist deshalb das Krankenhaus zur zweiten Heimat geworden.
Ist die Lunge eines Mukoviszidose-Betroffenen durch die häufigen Entzündungen bereits stark angegriffen, bleibt als letzter Ausweg bislang nur die Lungentransplantation – wenn ein Organ zur Verfügung steht.
Die Behandlung der Mukoviszidose in allen Krankheitsstadien erfordert ein Team von Spezialisten, zu dem neben den Ärzten auch Sozialarbeiter, Psychologen, Ernährungsberater, Krankengymnasten und Pflegepersonal gehören. Solch eine optimale Versorgung ist in der Regel nur in größeren Mukoviszidose-Ambulanzen bzw. Mukoviszidose-Zentren möglich.
Unterstützend wirken auch Klimatherapiekuren in warmen Regionen, beispielsweise auf den Kanarischen Inseln oder im "Christiane Herzog Dead Sea CF Climate Therapy Center" in Israel. Sie tragen viel zur gesundheitlichen Stabilisierung der jungen Betroffenen bei.
Welchen Erfolg hat die Therapie?Immer noch verlieren die Mukoviszidose-Betroffenen ihren täglichen Kampf um die Kraft zum Atmen viel zu früh. Immerhin aber können wir aktuell damit rechnen, dass die heute lebenden Mukoviszidose-Kranken im Durchschnitt 35 Jahre und älter werden – ein großer Erfolg, wenn man bedenkt, dass Mukoviszidose noch vor 15 Jahren als reine Kinderkrankheit galt.
Das Erwachsenwerden der Betroffenen bringt indes neue Herausforderungen mit sich: Internisten müssen sich mit dem Krankheitsbild vertraut machen, um die jungen Erwachsenen adäquat versorgen zu können, Kliniken müssen sich auf eine ganz neue Gruppe von Mukoviszidose-Patienten einstellen und die Betroffenen selbst müssen sich mit Fragen der Berufswahl und Familienplanung auseinandersetzen. |
| Informationen | Mukoviszidose e. V.
Auf der Website des Mukoviszidose-Vereins finden Sie weitere Informationen über die Therapie der Mukoviszidose, die Adressen der Spezialambulanzen in Ihrer Nähe und Kontaktdaten von Spezialisten zu den unterschiedlichen Therapien.
www.muko.info
Klimatherapiekuren
Informationen zu Klimatherapiekuren in Israel finden Sie auf den Internetseiten der Organisation cf-initiative-aktiv e. V.
www.cf-initiative-aktiv.de
Weitere Informationen über die Kuren auf Gran Canaria in Zusammenarbeit mit dem Verein Herzenswünsche e. V.:
www.herzenswuensche.de
oder
www.muko.info |
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